Chronisch Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie

Op woensdag 17 september 2003 (een dag om nooit meer te vergeten!) werd ik wakker met tintellingen in mijn voeten, en toen ik uit mijn bed stapte had ik zware voeten. Het was juist alsof mijn voeten sliep, ik dacht dat zal wel over gaan, want dat heb je wel eens meer dat je voeten of handen slapen, dus ik dacht er zal wel niks aan de hand zijn. Ik vertrok naar mijn werk met mijn auto. Op mijn werk gearriveerd stapte ik uit mijn wagen en kreeg ik een heel raar gevoel in mijn benen, ze wilden niet mee, mijn benen waren wat zwaarder dan anders. Ik liep een beetje slechter, wist niet wat er scheelde. Ik begon gewoon aan mijn werk. Ik voelde dat het slechter ging, begon slechter te lopen, begon te zweten, ik dacht eerst dat ik griep begon te krijgen en dacht, dat zal wel over gaan. Ik werkte gewoon rustig verder.

In de loop van de voormiddag verloor ik kracht in mijn benen en een beetje in mijn armen en af en toe was ik heel duizelig. Ik weet nog dat ik die voormiddag schokdempers van een ford escort moest vervangen, en dat ging moeilijker met de keren, ik verloor kracht in mijn armen, het was echt vreemd op zo een korte tijd zoveel kracht verloren te hebben.‘ S middags was ik blij dat ik even kon zitten, om wat te eten. Maar ik kreeg wel niet veel binnen. Het deed deugd om te zitten. Want mijn benen waren zo moe. Maar toen ik terug wou rechtstaan ging ik bijna van mijn eigen af en werd ik zo wit als een lijk. Deed wel vies! Ik wist niet wat er gaande was.

Toen ben ik naar huis gekomen om naar de dokter te gaan. Ik ben naar mijn auto gewandeld, maar het lopen liep steeds moeizamer. Ik heb de auto gestart en ben vertrokken. Het eerste kruispunt waar ik moest remmen, duwde ik op de rem, maar ik had de kracht niet meer om mijn auto tot stilstand te krijgen, toen heb ik mijn handrem maar gebruikt. Gelukkig kwam ik op tijd tot stilstand. Toen ben ik aan een rustig tempo naar huis gereden. Ik ben toen veilig thuis gekomen.

Toen ik thuis kwam was mijn broer met zijn vriendin thuis, mijn broer was mij wat aan het uitlachen omdat ik zo gek liep enz. Hij zei dat ik maar naar de dokter moest gaan. Maar ik durfde niet meer met de auto te rijden. Bang dat ik niet meer op tijd tot stilstand zou komen. Hij is niet lang meer gebleven. Even later is de nicht van mijn mam iets komen brengen. En ze zei dat ik er slecht uitzag, ze vroeg wat er scheelde. Ik kon er uiteraard niet op antwoorden. Want ik wist zelf niet wat ik had. Toen ben ik maar wat gaan liggen op de zetel, mijn benen werden loodzwaar mijn armen ook.

Toen mijn ouders in de namiddag thuis kwamen van hun fietstocht zijn we onmiddellijk naar de huisdokter vertrokken. Mijn papa moest mij wat ondersteunen of ik viel gewoon om. De huisdokter heeft mij toen onderzocht maar kon niets vinden, hij vond het allemaal raar. Deze verwees mij door naar de spoedopnamen in Neerpelt. Toen ik daar binnen kwam moest ik even op de dokter wachten. Toen de dokter was aangekomen stelde die een paar vragen en moest ik een paar stapjes zetten. Hij vertelde mij direct dat ik het Guillain–Barré Syndroom had. Ik had er nog nooit van gehoord, hij gaf er wat uitleg rond, maar om echt zeker te zijn gingen ze ruggenmerg trekken. Na dat gecontroleerd te hebben, dit deden ze door een lumbaalpunctie (ruggenprik); Dit is een onderzoek waarbij wat liquor uit het lichaam gehaald wordt. Liquor is het vocht dat de hersenen en het ruggenmerg omspoelt. Bij sommige ziekten verandert dat vocht van samenstelling. Bij het stellen van de diagnose kan het daarom nodig zijn de liquor te onderzoeken in het laboratorium. Ze zeiden dat ik mij moest ontspannen, het begon mij wat lang te duren en ik vroeg aan de dokter wanneer ze het gingen doen, hij zei “het is al lang gebeurd.” Ik had er dus totaal niets van gevoeld. Toen wisten ze mij met zekerheid te zeggen dat ik het Guillain–Barré Syndroom had. Ze vertelde mij in het kort wat het was en dat ik 5 dagen speciale eiwitten (gamma-globuline) zou krijgen, die als het ware mijn eigen immuunsysteem zouden moeten aanvallen en dan vervangen. Ik dacht dus dat ik na 5 dagen terug thuis zou zijn (wat dus niet het geval ging zijn).

Toen hebben ze mij op intensieve zorgen aan de monitors gelegd om mij goed in het oog te kunnen houden. Ze hadden mij op een kamer apart gelegd. Daar kon ik tv kijken want slapen ging niet. Ik wist niet wat er allemaal ging gebeuren en had veel schrik. Toen kon ik de tv nog van post veranderen, drinken en op de bel duwen als er iets was. Ik moest op mijn rug blijven liggen want ze hadden ruggenmerg getrokken en anders zou dat gaatje niet dicht gaan. Tijdens de nacht kwamen ze heel regelmatig naar mij kijken hoe het ging en stelde ze vragen zoals: van hoe het gaat enzovoort. Maar het ging met de uren achteruit. Tegen de morgen kon ik enkel nog mijn duim en wijsvinger aan mijn rechterhand bewegen en mijn benen wegsteken. Op mijn zij draaien ging niet meer, praten ging met heel veel moeite en heel stil. Slikken ging ook bijna niet meer. Ik voelde me zo machteloos en dacht dat ik de volgende dag niet meer zou halen. Ze vroegen mij ’s morgens als ik wat wou eten en drinken. Ik zei “ ja want ik rammel van de honger”. Ze hadden mij een boterham met aardbeien jam gesmeerd en fruitsap gehaald, ze moesten mij eten geven want ik kon het zelf niet meer nemen. Ik heb maar 1 hap genomen want ik kreeg het met moeite geknabbeld en afgeslikt, maar ik wou wat gegeten hebben. Toen heb ik het met fruitsap weg kunnen krijgen.

Ik weet nog goed dat mijn ouders en mijn broer met zijn vriendin in de voormiddag bij mij zijn geweest en dat ik zei “kijk mij hier nu liggen. Ik lig hier net zoals een plant”. Het was zeer moeilijk, want van de ene dag op de andere niets meer kunnen dat komt hard aan hoor! Het is een zeer harde klap in je gezicht. Vooral omdat ik geen stilzitter ben. Omdat ik niet meer kon eten hebben ze mij een diepe kateter gestoken om voeding binnen te krijgen. Ik voelde ook dat mijn ademhaling achteruit ging en dat zagen ze ook op de monitor. Ik voelde dat het slechter en slechter ging. Ik voelde ook dat stilletjes aan mijn kaars aan het doven was. Mijn ouders, mijn broer en zijn vriendin ook.

Tegen de avond kwamen ze mij vertellen dat ik met de ambulance naar het Gasthuisberg ziekenhuis in Leuven zou gaan en dat ze mij daar aan de beademing zouden leggen. Toen dacht ik “dit is de laatste keer dat ik mijn ouders en mijn broer en zijn vriendin zie”.

S’avonds rond 21u30 ben ik met de ambulance vertrokken naar Leuven, ik had op dat moment zeer veel schrik dat ik het niet zou halen, dat ik dood terug naar huis zou komen. Mijn ademhaling was zeer slecht Ik was kort van adem en kon nauwelijks wat zeggen. Als ik wat kon zeggen was het heel stil en zeer vermoeiend en langzaam. Ik kreeg er bijna niets uit. Ze wilden mij in Neerpelt nog niet aan de beademing leggen omdat ze in Leuven nog met mij wilden praten. In de ambulance kreeg ik 30 liter zuurstof bij omdat ik anders te weinig zuurstof in mijn bloed zou krijgen. Diep inademen of zuchten ging niet meer.

Op naar Leuven:

Na een rit van een uur waren we in het Gasthuisberg ziekenhuis aangekomen. Toen gingen we door naar een afdeling en daar bleek dat we daar helemaal niet moesten zijn, dus gingen we maar verder naar een andere. Daar zaten we juist en kreeg ik een kleine verpleegster. Ze heette Mia. Verpleegster Hilde van de afdeling C kwam na mijn toestand kijken. Want ik zou later naar haar afdeling gaan. Verpleegster Mia was heel bezorgd om mij en  zij begon direct tegen mij te praten om mij gerust te stellen, ze vond het maar niets. Zo een jonge gast en dan al zoiets zwaars aan de hand.

Toen kwamen er ook een paar dokters kijken. Ze stelde mij een paar vragen, maar antwoorden ging niet echt meer ofwel maar een paar woordjes. En ik lag daar zo van “wanneer leggen ze mij aan dat machine?”. Want ik voelde goed dat het bijna gedaan was. Al bij al bleef ik er zeer kalm bij, ik wist dat als ik mij ging opjagen dat het enkel slechter zou gaan met mijn ademhaling. Er ging ook van alles door mijn hoofd. Zoals “waarom krijg ik dit nu aan de hand? Waaraan heb ik dit verdiend?” 100 en 1 vragen waar ik nergens een antwoord op kreeg. Op een gegeven moment duurde het mij veel te lang en toen heb ik met veel moeite gevraagd wanneer ze mij aan de beademing gingen leggen. Op dat moment kon ik mijn hoofd nog maar een zeer klein beetje bewegen, een beetje praten en dit dan nog met zeer veel moeite. Met mijn ogen knipperen ging nog. Mijn zicht was wel nog uitstekend en mijn ademhaling was heel veel achteruitgegaan. Toen vertelde ze mij dat ze me direct aan de ademhaling gingen leggen. Ik was eigenlijk wel blij. Want ik wist en voelde goed genoeg dat het bijna gedaan zou zijn met mij. Het virus was dus al heel hoog gegaan en bleek nog niet te stoppen.

Toen dacht ik “wat gebeurd er als het ook op mijn hart overslaat?”. “Dan is mijn kaars hier wel uit hé”. Ik kon het ook niet meer aan de verpleging vragen want ik kreeg het niet meer gezegd. Toen brachten ze mij naar de andere afdeling, intensieve zorgen afdeling C, dat was ook de kinderafdeling. Daar brachten ze mij op kamer nummer 19 binnen, het was een 2persoonskamer. Direct toen ik binnen kwam zag ik er een baby liggen, ik lag aan het raam, de gordijnen waren open en het was buiten pikdonker. Daar heb ik verpleger Fredje. (die was juist begonnen aan zijn nachtpost). Er kwamen nog een paar andere verplegers en een dokter bij. Ze gaven mij daar uitleg wat ze met mij gingen doen. Ik dacht in mijn eigen “dat weet ik al allemaal. Daarvoor ben ik toch hier”. U kwaad maken heeft dus geen enkele zin. Ik bleef dus ook vrij kalm, en dat zagen ze ook op de monitors. Ze hadden een spuit klaar om mij in slaap te doen en er zat een soort witte vloeistof in, die ze via mijne kateter inspoten. Het zat er nog maar half in of ik was al in dromenland. Ik had toen veel schrik. Ik dacht dat ik nooit meer ging wakker worden.

Toen hebben ze mij geintubeerd. (Een ademhalingsbuis via mijn mond in mijn longen gestoken). Terwijl ik toen sliep had ik een verschrikkelijke droom. Een droom waar ik aan het sterven was. Later meer uitleg hiervan. Ik denk dat ik s’morgens wakker werd met een heleboel kabels aan mij, en ik had een beademings buis (tube) in mijn mond zitten. Het deed zeer raar om zelf niet meer te kunnen ademen, ik wou wel proberen maar ik had gewoonweg de kracht niet meer. Dus deed het machine het in mijn plaats. De tube stond dus in verbinding met de beademingsmachine. Ik kreeg dus weer voldoende lucht. De intubatie bracht echter ook wat nadelen met zich mee. Ik kon niet meer praten, want de buis ging via mijn mond zo via mijn luchtpijp naar mijn longen en dus er kwam er geen lucht aan mijn stembanden. Als deze buis daar lang zou zitten zouden mijn stembanden beschadigd kunnen worden. Ik kon niet eten of drinken, slinken ging toch al niet meer. Op dat moment was ik dus helemaal verlamd ik kon enkel mijn rechter oog open doen en sluiten maar kreeg ze niet volledig meer toe. Mijn linkse oog kon ik half open doen en terug sluiten maar net zoals mijn rechtse oog niet helemaal toe. Als ik wou lachen of mijn lippen wou bewegen, ging allemaal niet. Want mijn gans gezicht was verlamd. Dan krijg je een zware klap. Ik besefte alles wat er toen gebeurde. Als je begint te denken “3 dagen geleden kon ik nog alles”. Dan plotseling helemaal niets meer, dat doet verschrikkelijk veel pijn, niet voor mij alleen. Maar voor iedereen! Het ergste was toen ook ik kon niets zeggen. Doordat mijn spieren zo verzwakt waren kon ik dus ook niet meer hoesten, en zelf mijn slijmen boven krijgen ging niet meer.  Dus die moesten ze af en toe komen wegzuigen, en dat is geen lachertje. Want dan zuigen ze even uw longen leeg. Met behulp van een klein dun slangetje dat via mijn tube mijn longen kon bereiken en daar als een soort kruimeldief voor mijn slijmen fungeerden.

Die morgen kwamen ze mij wassen, ik weet niet meer zeker welke verpleegster ik had, toen ze mij wasten had ik overal pijn, toen ze mijn arm nog maar omhoog heften deed het al pijn, of als ze te hard duwde met hun washandje, ik wou schreeuwen van de pijn maar dat ging niet. Toen gingen ze mijn rug wassen. De verpleegster ging er een collega bij halen om te komen helpen, ze draaide mij op mijn zij en toen kreeg ik pas schrik. Dat deed heel raar als je de grond ziet en je kan helemaal niets bewegen. Je voelt je eigen zo machteloos, en je moet de verpleging proberen te vertrouwen. Maar dat is moeilijk als je die mensen nog niet kent. Toen ze mij gewassen hadden, gingen ze de plakkers en diepe katheter verzorgen. Het ergste was de plakkers vervagen aan men mond van de beademingsmachine. Die bewogen ze maar voor de plakband er goed af te krijgen, maar dat was vervelend in men mond en keel. Toen dat gebeurd was legden ze mij op mijn zij met een soort banaan achter mijn rug. Maar ze plooiende mijn benen te ver en dat deed dus verschrikkelijk veel pijn, en ik kon niets zeggen of bewegen om hun duidelijk te maken hoeveel pijn het deed. Ik knipperde wel veel met men ogen in de hoop dat ze dat zagen. Maar tevergeefs. Ik probeerde dan maar in slaap te vallen wat uiteindelijk ook gebeurde.

Om 14uur kwamen mijn ouders voor de eerste keer op bezoek, ik denk dat het voor hun ook schrikken was om mij daar zo zien te liggen. Mijn papa vroeg aan mij als hij mijn benen of armen moest bewegen (dat had hij in Neerpelt ook gedaan en dat deed uiteraard deugd!). Ik knipperde zo hard ik kon met mijn ogen, ook al kreeg ik mijn linkse oog maar half open. Dus mijn papa bewoog mijn benen en armen een paar maal. Je kunt niet geloven hoe goed dat deed! Na 15minuten bij mij te zijn geweest moesten ze weer vertrekken. In tussentijd kwam de verpleegster een aantal keer kijken en dan schreef ze iedere keer wat op haar papier. Ik probeerde wat te bewegen. Maar uiteraard tevergeefs. Er bewoog niets. Dus probeerde ik weer wat te slapen tot het volgende bezoekuurtje. Ik denk dat het 17 uur was toe mijn ouders kwamen. En weer bewoog mijn papa mijn benen en armen. Ze vroegen ook als ik tv wou kijken, maar daar had ik geen behoefte en zin in. Ik zag ook soms wazig en kon niet ver kijken dus ja dat had geen enkele zin. Weer 15 minuten om moesten mijn ouders weer vertrekken. Toen viel ik weer in slaap. Toen was het denk ik 19uur toen mijn ouders weer terug kwamen voor een kwartiertje. Toen de tijd om was hadden mijn ouders een lange terugreis van 1uur voor de boeg. Ik denk dat er toen pilletjes via mijn maagsonde werd binnen gespoten om te slapen. En ik kreeg nog een spuitje in mijn buik voor mijn bloed te verdunnen omdat ik niets kon bewegen en niet recht kon zitten. Ik was al gene dikke en daardoor deed dat pijn in mijn buik, ik probeerden het duidelijk te maken maar ze snapte mij niet. Tja en u kwaad maken helpt ook niets. Ik dacht van zal morgen nog maar eens opnieuw proberen. Dus ja ik was dan maar weer in slaap gevallen. Op een gegeven moment werd ik wakker en stonden er 2 verpleegkundige aan mijn bed. Fredje die ook de vorige dag er bij was, en hielp bij het insteken van de beademingsbuis. Bleek dat net de nachtdienst begonnen was en dat de vorige verpleegster aan het brieven was(vertellen hoe de dag was geweest en als er iets speciaals was ofzo).Tijdens de nacht werd ik verschillende malen wakker en kwamen ze mij op een andere zij leggen.

Het was redelijk vroeg dat ze mij kwamen wassen. Ik had niet veel besef van hoe laat het was. Want een klok had ik niet in mijn gezichtsveld. Mijn hoofd bewegen kon ik niet dus kon niet rond kijken voor een klok ook niet. Weer afzien bij het wassen en verzorgen van de plakkers en dergelijke. Op een gegeven moment stonden er een paar dokters aan mijn bed, ik herkende hun aan hen groene pakjes, en toen ze recht voor mij stonden aan hun naam kaartjes wat op hun gespeld was. Zij waren onder elkaar van alles aan het vertellen, dan kwam er een dokter korter bij en stelde mij een paar vraagjes, als alles goed was, als ik pijn had, en van die soort vragen. Kon enkel reageren met mijn ogen, ja en nee zeggen. Even later verlieten ze de kamer weer. Ik lag aan het raam en op mijn rechtse zijde, zo kon ik ook naar buiten kijken, ja veel was er niet te zien een huis en wat gras. Dan maar proberen te slapen, zo denk je ook niet wat er verder gaat gebeuren. S’middags werd ik wakker dacht in mijn eigen moet eten, toen besefte ik weer ja juist kan niet eten en krijg mijn eten binnen via een maagsonde die via men neus naar binnen ging. De kinesisten kwam ook langs om met een soort ballon mijn longen open te blazen om de slijmen los te maken en te houden. Er was een stagiair bij die ik ook in mijn vreselijke droom heb gezien, dus begon ik mij op te jagen elke maal ik die zag. Ze besloten om mij in slaap te doen, om zo hun werk beter te doen.

In de namiddag kwamen mijn ouders weer op bezoek was blij hen te zien, mijn papa bewoog weer men armen en benen dat deed zoveel deugd. Die week kwamen ook Magda en Paul mij een bezoekje brengen. Langs een kant was ik zeer blij dat ik bezoek kreeg, maar langs andere kant had ik iets van ja ook geen leuk zicht om iemand die je gezond gezien hebt zo te zien liggen. Mijn ouders moesten mijn linkse oog open doen, zo kan ik beter zien want kreeg die zelf maar half open. Na een kort bezoekje vertrokken zij ook. Was eigenlijk wel wat vermoeiend ik moest opletten wat ze zijden, wel raar dat je daar moe van word en weten dat je paar dagen ervoor nog gezond rond liep en ging werken en noem maar op. Je kunt er uren over blijven piekeren wat helpt het ten slotte niks. Na het bezoekje was ik dan ook in slaap gevallen tot het volgende bezoekje.

Had men ouders duidelijk kunnen maken dat ik wel graag de radio op had. Na lang zoeken hadden ze gevonden wat ik wouw zeggen, ja gebaren kon ik niet doen want kon niks bewegen. Want als ik de radio op zou hebben staan, kon ik daar naar luisteren zodat ik niet echt kon piekeren, en ja vermitst ik de klok niet zag had ik veel aan de radio daar zegden ze ieder uur hoe laat het was. Op den duur werd ik wakker als het bezoek uur was. Ja s’nachts als ik wakker werd luisterde ik weer naar de radio tot ik in slaap viel. Dus ja de radio stond dag en nacht op, op dezelfde post namelijk radio donna.

Na een week moest ik verhuizen van kamer, want er kwam een baby te liggen. Er mocht niemand anders bij op de kamer liggen om dat die ziekten besmettelijk was tijdje later hadden ze mij verteld dat die baby was overleden, was even schrikken. Dus ze hadden mij een kamer eerder gelegd nummer 18. Dat was een hele verhuis ze moesten die pompen waar door mijn medicijnen gingen afbreken en zorgen dat ik zuurstof kreeg. Op mijn nieuwe kamer kwam ik kort bij de deur te liggen het was dus gedaan met naar buiten te kijken. Dat vond ik natuurlijk wel vrij jammer. Langs mij op de kamer lag een kleine baby. Als ze mij op mijn linkse zijde legde kon ik het wel zien liggen. Ik weet nog goed, die week, op een morgen had ik verpleger Karel, maar er was ook een stagiaire bij, die moest helpen om mij te wassen, ze moest mij ook scheren. Karel kwam dat controleren, hij vroeg aan mij:” heeft die u wel geschoren, want ik zie en voel geen verschil.” Ik deed teken met mijn ogen dat ze dat gedaan had. Karel besloot mij maar opnieuw te scheren.

Die week werd de beademingsbuis uit men mond gehad en in mijn keel geplaatst, omdat ik nog voor een lange tijd aan het beademingsmachine moest liggen. Want als de buis van de beademing te lang in mijn keel zou moeten blijven, kon het zijn dat mijnstembanden te hard gekwetst zouden geraken. Dat noemt men een tracheacanule. De dokter had een tracheacanule aangebracht. Net boven mijn borstbeen had hij een incisie gemaakt, waar hij de canule (een klein, gebogen buisje) doorheen geplaatst had. Al mijn lucht, in en uit, ging hier door. Praten ging dus nog altijd niet. Ik kon zelfs mijn mond niet open en toe doen, zelfs mijn tong kon ik niet bewegen. Sinds dien maakten ze ook elk, dag foto’s van mijn longen. S’morgens vroeg kwamen ze dat doen voor ze mij kwamen wassen.

Die week kwam ook mijn baas samen met zijn vrouw, zijn zoon en vrouw langs om mij te komen bezoeken. Ik was zeer blij hun te zien. Mijn papa moest weer mijn linkse oog open doen zodat ik ze beter zag. En weer probeerde ik om toch maar iets te bewegen van mijn gezicht, maar tevergeefs, niks bewoog. Na een kort bezoekje waren ze weer weg. Tijdens die week had ik ook terug voor de eerste keer tv gekeken, verpleger Karel had de tv op gezet. Hij had op VTM de kotmadam opgezet. Maar veel heb ik er niet van gezien, want ik zag af en toe wazig en dubbel en dan ook nog maar enkel door mijn rechtse oog, links kreeg ik maar half open. Daardoor interesseerde het mij ook niet veel en het was ook vermoeiend. Dus ja, heb ik de tv maar weer terug laten afzetten, en de radio terug laten opzetten. Ik had eigenlijk geen beseft wat dag we waren, ik kon er ook niet achter vragen, want ja begin dat maar eens duidelijk te maken. Als ze u dan niet snappen begin je je een beetje op te jagen en de mensen die het moeten zoeken ook. Ik had dus ook geen bel, voor te bellen om mij eens te verleggen. Daar had ik wat op gevonden, ik hoorde de monitor langs men bed soms afgaan als ik mij opjaagden. Ik dacht als ik de verpleging nodig heb jaag ik mij gewoon even op zodat de verpleging zou komen kijken. Het lukte ook nog, niet alle verpleegkundige kwamen aan mij vragen als er iets was. Sommige zegden ook, ja hij zal weer pijn hebben, en zette het alarm af en ja daar lag ik dan. Maar de meeste kwamen naar mij toe en vroegen heb je ergens pijn, of moet ik iets verleggen. Op die week kreeg ik ook nog een longontsteking. Ik lag toen 2 weken op intensieve zorgen.

Hier dan Deel 2:

Op die week kreeg ik mijn eerste longontsteking. Ik lag toen 2 weken op intensieve zorgen. Op een morgen kwamen een verpleger en een stagiaire mij wassen, toen ze mij op mijn zij draaiden om mijn rug te wassen, kreeg ik gewoon plots geen of héél weinig lucht ook al lag ik aan de beademing. Ik jaagde mij uiteraard op want kreeg geen lucht maar dit had dus totaal geen nut want ze begrepen gewoon niet wat er gaande was. De verpleger zei tegen stagiaire zet alarm maar af want hij zal wel wat pijn hebben hier of daar. Maar dat ik geen lucht kreeg hadden ze niet door. Gelukkig duurde het niet lang voordat ze mij terug op mijn rug legden. Was ik blij dat ze dat deden want toen kreeg ik terug lucht. Ik voelde dus goed dat er iets niet klopte maar hoe kon ik dat toch duidelijk maken aan de verpleging, dat ging uiteraard niet dus was het maar gewoon afwachten. Die dag begon ik ook koorts te maken en hadden ze toch door dat er wel degelijk iets mis was. Het was dus een longontsteking en slijmpjes in mijn linkse long. Dat konden ze zien op de foto’s die ze van mijn longen gemaakt hadden. Ze gingen dus de kinesisten laten komen om eerst te proberen de slijmpjes er los te krijgen en zo te verwijderen. Dat deden ze door een soort ballon op de tracheotomie aan te sluiten, en vervolgens door met de ballon mijn longen ver open te zetten voor te proberen zo de slijmpjes los te krijgen. Dit is uiteraard ook zéér vervelend want je ligt er gans machteloos en zit er iemand met een ballon uw longen precies op te blazen. Dat een aantal keren gedaan te hebben, hebben ze terug een foto van mijn longen gemaakt. Wat bleek dat er nog een aantal slijmpjes vast zaten die ze niet hadden los gekregen met behulp van de ballon. Dus gingen ze het op een andere manier doen. Daarvoor moest ik in slaap gedaan worden. Dat vond ik dus echt niet leuk want ja, wat zou er als ik wakker werd weer veranderd zijn. Ze gingen dus met een klein cameraatje via de tracheotomie naar mijn linkse long toe. Voor zo de slijmpjes los te maken die nog vast zaten. Dit was allemaal goed verlopen en gelukt. En ze gaven mij ook antibiotica bij voor de longontsteking. Na een paar uur denk ik werd ik terug wakker. Ik voelde mij weer stukken beter want kreeg weer meer lucht binnen. Maar zag héél wazig en wist niet hoe dat zo plotseling kon.

Toen kwam een verpleegster vragen of alles goed was maar deed teken met mijn ogen van niet. Toen begon ze te vragen wat er kon zijn, toen zei ze plots, zie je soms niet goed of wazig. Ik uiteraard knipperen met mijn ogen voor te zeggen ja dat is juist. Wat bleek, ze hadden zalf in mijn ogen gesmeerd. Omdat als ik in slaap gedaan was en mijn ogen niet bewogen, normaal als je slaapt beweeg je normaal uw ogen ook voor ze vochtig te houden. Maar doordat ik in slaap gedaan was en in combinatie met mijn ziekte bewogen mijn ogen niet. Dus hadden ze zalf in mijn ogen gedaan om ze vochtig te houden. Anders konden mijn ogen beschadigt raakten. Ja, liever dan wat zalf in mijn ogen dan niet goed meer kunnen zien. De verpleegster nam vervolgens een doekje om de zalf uit mijn ogen te wrijven. Was ik blij dat er dat uit was kon ik terug goed kijken. En nog steeds speelde mijn radio dag en nacht. Dat was het enigste eigenlijk wat ik toen had om naar te luisteren als ik wakker werd of alleen was had ik toch mijn afleiding, luisterde ik naar de liedjes die er op kwamen, kon ik ook niet te veel piekeren en ging te tijd een klein beetje sneller. Ik sliep toen ook veel omdat het toch allemaal vermoeiend was. En als ik sliep klokslag 2uur,5uur,.. de uren dat bezoek kwam, mijn ouders of nog andere, was ik wakker. Het was eigenlijk een automatisme geworden, wel gek maar het gebeurde toch.

Begin die week was ik op een gegeven moment zelf via de beademingsmachine aan het ademen, maar zelf had ik dat dus helemaal niet door. Ik zag wel dat de verpleging en dokters ineens binnen kwamen omdat het beademingsmachine begon te piepen. Zelf wist ik dus niet wat er aan de hand was. Maar toen hoorde ik de dokter en verpleging zeggen, hij is aan het proberen zelf te ademen. Dat was dus goed en ze lieten mij ook doen maar zegden het eigenlijk niet tegen mij zelf. Was dus wel fier op mijn eigen dat ik dat kon. Toen kwamen mijn ouders, mijn broer en zijn vriendin binnen. Ik probeerde te lachen voor te zeggen kijk ik ben zelf aan het proberen te ademen via de machine. Maar ik kon dus niet lachen want zenuwen en spieren werkte in heel mijn gezicht niet. Van binnen was ik dus wel aan het lachen maar zag je niet. Toen opeens hield ik even mijn adem in weet zelf niet meer hoe dat kwam, toen zij mijn pa, alle manneke blijven ademen, blijkbaar had verpleging gezegd dat ik zelf aan het ademen was. Maar toen panikeerde ik even en was het gedaan moest de beademingsmachine het terug over nemen van mij. Spijtig genoeg moest ik mij weer over geven en zou het een tijdje duren voor het terug lukten.

Op het einde van die week kwamen ze mij vertellen dat ik naar een andere kamer moest verhuizen. Ik dacht bij mezelf, moet ik alweer naar een andere kamer verhuizen. Ze zei er wel bij dat ik op een kamer alleen zou komen te liggen, dat zag ik wel zitten. Want toen lag ik nog op een kamer van 2 personen en als er de dokters ronde was hoorde ik dus van alles en wist nooit gaat da over mij of niet. Want ik besefte nog alles wat er gebeurde, hoorde alles wat ze zegden maar dat wisten ze dus niet. Ze moesten nog eerst de andere kamer in orden maken vooraleer ik er naar toe zou kunnen gaan, het zou juist voor het bezoekuur gebeuren dat ik naar mijn nieuwe kamer zou overgebracht worden. Dat zou dan mijn 4de kamer worden. En ja iets voor 2uur waren ze daar, een paar verpleegsters kwamen er aan. Ze hadden een zuurstof fles bij die ze aan mijn bed hingen met daar zo een ballon aan waar ze dagelijks mijn longen mee kwamen open maken en voor te zorgen dat het slijm los kwam. Ze moesten verschillende pompen los maken van de houders. Die pompen diende voor medicatie door te geven die konden ze dus instellen hoeveel ik kreeg en hoeveel per uur. En dan moesten ze de monitor nog even af koppelen en de beademing en daar zetten ze die ballon dus op om er voor te zorgen dat ik zuurstof kreeg. Hop bed los en daar ging ik dus op naar mijn nieuwe kamer. Een klein stukje door de gang en we waren er al. Op dat moment kwamen mijn ouders ook juist binnen. Ik was dus op mijn nieuwe kamer, maar precies dat ik niet genoeg zuurstof kreeg van de beademingsmachine. En ik probeerde dat ook duidelijk te maken dat er iets niet klopte, mijn ouders begonnen te raden wat er was maar ze moesten niet lang raden of ze wisten het al. Ze zeiden het direct door aan de verpleging en die zei dat de machine juist hetzelfde als op de andere kamer was ingesteld, en dat ik niet moest panikeren dat er niks zou gebeuren en alles in orde was. Een beetje later voelde ik mij dan ook beter, denk dat het was dat ik van kamer was veranderd. Mijn ouders hadden een briefje gemaakt voor aan de radio te hangen dat ze die altijd moesten op laten staan op radio donna, dat was toen mijn favoriete muziekstation. Daar kwam mijn soort muziek op. We waren toen inmiddels al oktober, maar zelf wist ik dat niet. Ik kon enkel op de radio horen hoelaat het was en de dag.

Een week verder kreeg ik weer af te rekenen met een long ontsteking, dat was weer even tegenslag want ik had inmiddels de druk van de machine aan het afbouwen. Jullie zullen afvragen welke druk, zal het eventjes uitleggen voor diegene die het niet weten. Als je aan de beademing licht krijg je onder bepaalde druk de zuurstof binnen, en een ander bepaalde druk houd uw longen open. Het ligt aan jou hoe hoog die staat, wat jij en uw spieren aan kunnen. En jij moet stilletjes aan die druk verminderen dat doet uiteraard de dokter voor jou en die zien dan ook wat jij aan kunt, maar die druk moet geleidelijk aan afgebouwd worden. Tot je op een punt komt dat ze gaan proberen dat je zonder machine kunt ademen. Maar door dat je een longontsteking krijgt moeten ze die druk weer verhogen. En kun je weer opnieuw beginnen die druk geleidelijk aan af te bouwen, maar dat is helemaal niet gemakkelijk. Ik zelf wou echt dood, graag dat ik van beademing af was, maar mijn spieren wilde niet mee en waren rap uitgepunt dus ik moest er in gaan trainen. Inmiddels waren we een maand verder, en ik was weer voor de zoveelste keer aan het proberen om dan toch iets te bewegen. Maar deze keer echter met resultaat.

Ik kon eindelijk na een maand proberen en terug mijn kin een klein beetje bewegen het was echter niet veel maar het was een begin. Het deed me uiteraard enorm veel deugt te voelen dat mijn kin een klein beetje bewoog het was miniem. Het gaf me ook uiteraard terug moed en weten dat het nog zou beteren. En dat ik de moed nog lang niet moest opgeven, was ik dus ook echt niet van plan. Ja op dat moment kon ik wel heel hard lachen en wenen van blijdschap. Maar lachen zat er nog niet in maar dat zou nog wel komen, was ik van overtuigd. Toen was het 14h betekende dus bezoek uur, mijn ouders kwamen weer, zoals elke dag. Ik was in mijn eigen zo blij dat ik het wou uitschreeuwen voor te zeggen kijk mijn kin beweegt een beetje. Maar dat ging nog niet, dus begon ik met mijn ogen te knipperen en zo te hopen dat ze mij zoude snappen. Ze gokten en gokten maar en telkens er langs. En ik was dus mijn kin aan het bewegen en op eens hadden ze het door. Ze waren dus ook mega blij om te zien dat mijn kin bewoog, ze riepen er ook de verpleging bij die op hun beurt de dokters verwittigden. Ze waren allemaal blij om te zien dat er terug beterschap in zat.

Mijn broer had van thuis de dieren foto’s genomen, van mijn poes Dollie, van onze hond Rico die we nog maar paar weken hadden toen ik in het ziekenhuis kwam te liggen, van mijn paard Tacha, en hij had deze foto’s vergroot en mee gebracht om in mijn kamer op te hangen. Zodat ik ze goed kon zien, was wel fijn van hem dat hij dat gedaan had. Had ik tenminste iets om naar te kijken in plaats van die kale muren. Hij had ook verschillende foto’s nog op de laptop staan en bracht deze geregeld mee en kon ik daar ook naar zien. Deed wel beetje pijn om de foto’s te zien omdat ik ervoor altijd met die dieren kon spelen en noem maar op, maar tevens gaf het mij toch ook weer kracht om door te zetten om er naderhand terug mee te spelen. Wat ik ook zeer leuk vond dat mijn collega’s van mijn werk en van de rallycross regelmatig langs kwamen wat me enorm deugt, deed en na hun bezoek toch meestal emotioneel werd. Bij dat bezoek hadden ze een foto bij van de rallywagen waar ik mee aan hielp om hem tijdig klaar te krijgen voor een wedstrijd en tijdens de wedstrijd aan te helpen als er stukken waren of dergelijke.

Het ging als maar beter om mijn kin te bewegen. Ik weet toen ik plotseling wakker werd dat mijn ouders zeiden, zeg Raf weet gij dat je in uw slaap uw kin aan het bewegen was, wist ik dus niks van. Maar dat blijkt ook weer dat ik er toch enorm mee bezig was om zo rap mogelijk de oude te worden. Wat ook het geval was op intensieve zorgen dat er stagiaire kinesisten waren, die maand had ik een meisje haar naam ben ik dus wel vergeten. Het was een zeer lieve en deed haar werk ook zeer goed zover ik wat van kinesisten af wist natuurlijk. Jammer genoeg kreeg ik die week weer af te rekenen met een longontsteking, en ik was nog op zo goede weg die druk af te bouwen van het beademingsmachine. Het was toch weer even een klap die ik moest verwerken, maar de moed opgeven nee hoor helemaal niet, stond eigenlijk ook niet in mijne woordenboek. Na een paar dagen antibiotica gehad te hebben was ik er weer van af en kon ik weer beginne met de druk van het beademingsmachine af te bouwen.

We waren in inmiddels weer een weekje verder en op die week had ik dus wel weer vooruitgang geboekt want nu kon ik ook mijn hoofd een klein beetje bewegen ik kon namelijk een klein beetje ja knikken. Het ging traag maar er zat vooruitgang in en dat is het voornaamste! Die zondag kwam mijn baas Thieu en bazin Lizette op bezoek en mijn ouders vertelde hun dat ik ook een klein beetje ja kon knikken met mijn hoofd. Zij waren uiteraard ook blij voor mij dat ik dat kon. Lizette vroeg daarop kun je soms ook nee zeggen. Ik had dat al verschillende malen ervoor geprobeerd maar het lukte mij niet. Ik probeerde nogmaals als het mij zou lukken. En ja het was toch wel nietwaar ik kon ook een heel klein beetje nee knikken. Iedereen was blij en ik ook mega blij natuurlijk! Na een leuk bezoek moesten ze weer naar huis maar ze vertelde me da ze achter 2weeken terug zouden komen, ik vond dat uiteraard zeer goed. Het bezoek mocht inmiddels ook al langer bij mij op de kamer blijven. Dat was natuurlijk wat fijner anders lag ik daar ook maar zo in mijn eentje te staren.

We waren inmiddels 6weeken ver op intensieve zorgen, in die weken had ik dus nog geen enkele drup water of ander drinken of eten in mijn mond gehad. Tot op een  dag, mijn mama had de krets in haar keel en op dat moment was ook de verpleegster op de kamer. Ze vroeg aan mijn mama als ze geen glas water wou hebben om eens door te drinken. Dat wou ze, dan was ze misschien van die vervelende krest in de keel af. De verpleegster ging een fles water halen en een glas. En ik kreeg dat water in het oog en kreeg het water in mijn mond staan voor te zeggen geef mij daar ook eens een slokje van al was het maar gewoon water. Mijn mama had goed door gedronken, en mijn papa was mijn handen aan het bewegen en ik deed teken op hem richting dat glas voor te zeggen wil ook wel wat drinken. Mijn papa had mij dus direct door wat ik bedoelde, hij zei ook ja ik weet wel niet als dat mag. Ik teken gedaan ga verpleegster maar roepen en vraag het haar. Mijn mama ging er de verpleegster bij halen. De verpleegster zij dat het normaal geen kwaad kon, omdat ik mij toch niet kon verslikken omdat rond de canule een ballonnetje zat dat de luchtpijp naar mijn longen toe afsloot. Maar voor de zekerheid ging ze het toch maar eerst vragen aan de dokter als het mocht. De dokter kwam ook even langs om te zien en te zeggen dat ze het mochten proberen. Ik was dus mega blij en deed teken laat da water maar komen. Maar omdat ik mijn mond niet goed bewegen kon, konden ze het glas niet aan mijn mond houden om te  drinken. Ze probeerde met een lepeltje het zo in mijn mond te laten lopen. Het deed enorm goed dat ik eindelijk na 6 weken nog eens wat kon drinken ook al was het gewoon water. Het was juist alsof ik champagne dronk, zo lekker en goed deed het, echt niet te geloven dat een slokje water zo goed kon doen. Maar met zo een lepeltje ging het mij niet snel genoeg en kreeg ik niet genoeg binnen.

De verpleegster moest mij weer een paar spuiten geven en die spuiten brachten mij op ideeën. Ik dacht bij mijn eigen als ze nu zo een spuitje nemen en ze doen daar water in en spuiten het zo in mijn mond krijg ik in een keer meer binnen en is nog gemakkelijker ook. Dus ik proberen duidelijk te maken aan mijn papa wat ik bedoelde ik deed eerst teken op het water en dan richting verpleegster met haar spuiten. Maar niemand begreep goed wat ik bedoelde. Tot de verpleegster op het idee kwam een kaart te gaan halen met daar het alfabet op, ze ging die rap halen. Op die manier kon ik korte zinnen of woorden zeggen. Mijn ouders hielden de kaart vast en ging met hun vinger rij per rij af tot dat ik knipperde als ze juiste rij hadden en zo tot dat ik een woord had gevormd. Maar ik moest goed nadenken dat ik mijn zinnen zo kort mogelijk maakten om het hun gemakkelijk te maken ook om de woorden die gezegd zijn te onthouden. En zo kon ik hun vertellen wat ik eerder probeerde duidelijk te maken. Om een spuitje te pakken en zo mij drinken te geven. En ze probeerden dus als dat beter ging, en ja hoor dat was ook zo en kreeg ik tenminste mijn mond eens vol water. Maar ik kon dus mijn tong niet bewegen dat was wel beetje vervelend. Ik vroeg dus ook onmiddellijk als ik soms iets anders mocht drinken, cola of fanta of dergelijke.

.

Dat moest eerst aan de verpleging gevraagd worden, en die op hun buurt aan de dokters. De dokter zei dat ik paar dagen moest wachten, eerst zien hoe het met water verliep. Want het slikken ging toch niet echt lijk het moest. Verslikken zou ik niet kunnen doen omdat er aan de canule van de beademing een ballonnetje rond zit die de luchtpijp afsluit van de slokdarm. Maar voor dat mijn ouders s’avonds na huis gingen lieten ze me nog rap wat drinken en zogen ze al het speeksel met een slangetje (zelfde waar mee ze de slijmpjes via mijn canule er uit zogen) uit mijn mond en water wat achter in mijn keelholten was blijven staan weg. Want achter in mijn keelholten voelde ik niet dat er nog water bleef staan dat gevoel was er nog niet terug. Dan hoefde ik de verpleging ook niet te vragen voor mij drinken te geven, terwijl ze er niks op tegen zouden gehad hebben. De dag er op hadden mijn ouders water bij met een smaakje ik geloof dat het appelsiensmaak had. Ja dat was natuurlijk wat lekkerder dan gewoon water. Ik de kaart weer gevraagd door teken met mijn hoofd richting kaart te doen. Ik vroeg als ze geen fristi gingen halen dat is een soort yoghurt ma dan drinkbaar, misschien dat ik dat ook goed weg kreeg het was altijd het proberen waard. Na aan verpleegster en dokter gevraagd te hebben ging mijn mama het halen. Het smaakte natuurlijk goed maar had toch wel problemen om het weg te krijgen en kreeg er ook veel speeksel van en het was dik wat ik ook niet goed weg kreeg, wat ze weer doormiddel van dat slangetje weg moesten zuigen. Het was het proberen waard en na bepaalde tijd zal het me wel lukken. De dag er op was ik weer daar met mijn vraag als ik soms frisdrank mocht drinken, de dokter zij allee laat het hem maar proberen. Mijn mama na het cafetaria voor fanta te gaan halen, direct geprobeerd maar ik was die prik niet meer gewoon die er in zat. Dat kietelde zo fel achter aan mijn keel echt raar gevoel, ik deed ook teken met mijn ogen ja dat is het toch niet. Ik gaf aan dat ik de kaart wouw en vertelde hen: probeer de prik er eens af te doen misschien helpt dit wel, misschien prikkelde het dan niet zo hard in mijn keel. Ze deden wat fanta in een gewone pint en deden zo de prik er af. En toen terug in een spuitje en proberen maar, het was wel beter ma toch prikkelde het nog lichtjes achter in mijn keel. Maar het was te doen en het was natuurlijk wel iets anders dan gewoon plat water. Maar moet toch zeggen die eerste slok water na 6weken niet te geloven hoe goed dat deed……

Word vervolgd!!

Want dit is nog maar stukje (het is niet gemakkelijk alles op papier te zetten)

Wil hier ook iedereen bedanken die mij al die tijd gesteund hebben ook en nu nog doen. Zonder jullie was het ook niet gelukt!

 Word vervolgd!!!